ОСОБЕННЫЙ ПАПА: Павел Виноградов

Расскажи, пожалуйста, про Никиту. Какой он сейчас?

Высокий, замкнут больше на своих процессах и интересах, ему очень нравится быть в центре внимания, слишком много уделяет времени играм в телефоне. Можно ли это как-то сломать, да и нужно ли?! Безусловно он талантливый, у него есть видение какой-то своей ситуации, ленивый. Я сначала относился к этому очень негативно, но потом понял, что это проблема, наверное, 21 века. Стремится написать картину очень быстро, иногда у него это получается. Порой при выполнении заказа я не вижу у него истинного творческого интереса, сама работа его не вдохновляет. Но он упорно трудится, так как понимает, что через признание придет и доход. Но, конечно, он был бы рад, если бы рисовал всё, что нравится и это приносило деньги.

Кто первым увидел его таланты к живописи? 

Задатки таланта было видно всем, так как Никита хорошо рисовал с самого детства, демонстрируя свои умения на магнитной доске. А главное способ, которым он это делал: рисовал очертание животного одной непрерывной линией. И это получались, действительно, узнаваемые животные, перепутать было невозможно: если рисовал слона, то это был слон, если рисовал обезьяну, то это была четко обезьяна. Еще он очень любил и любит лепить. Раньше это был пластилин, а теперь полимерная глина. 

Как вы развивали в нем это?

Я пытался сам, но не всегда получалось, часто меня просто не было рядом, надо было зарабатывать. А когда был дома, не всегда получалось найти правильный подход, чтоб сын меня услышал. Ну и потом я не художник. Поэтому я старался учитывать все его интересы, следить за его развитием, искать каждый раз для него точку росту и, конечно, оплачивать сие мероприятие и различные материалы. Разрешали рисовать на стенах.  В его комнате я нарисовал ему персонажей «Engry Birds». Ник тогда очень любил эту игру. Остальные стены оформлял сын сам. Всегда хвалили его, радовались его успехам. К 16 годам, конечно, требования к Нику возросли. Я объяснял сыну, что кроме особого видения нужно еще упорно трудиться над навыками письма, набивая руку. Ник услышал, хотя и не сразу. Теперь рисует каждый день что-то свое, но рисует.

Что было самое сложное для тебя за все эти годы?

Принятие диагноза. Это случилось 5-6 лет назад, когда я увидел результаты наших трудов, как Никита, потихоньку, социализируется. Я понял, что у него есть шанс на самостоятельную жизнь, хотя, конечно, предстоит еще много работы. Также я понял, что, отрицая проблему сложнее помочь ребенку, семье и себе, сохранив ресурс. Ответы на вопросы не найдешь, а себя замучаешь.

Что ты почувствовал, когда узнал, что твой ребёнок особенный? 

Боль, растерянность, страх, обида, и еще раз страх. На тот момент не было никаких сил с этим справиться. Силой в этом аспекте я считаю знания, а знаний не было вообще никаких. Мало того все знания потом, с которыми я столкнулся оказались тоже ложными. Так как в процессе взросления Ника встречались на пути люди, пророчащие негативное развитие событий, что являлось большими барьерами в достижении цели. И только благодаря вере в ребенка и свою семью шел против шаблонов.

Вообще он особенный для тебя или самый нормальный, обычный ребёнок?

Я иногда забываю, что он особенный и требую от него то, что ему порой не под силу, загоняю его в ситуацию сложно разрешимую для него. Но я всегда помогаю ему выбраться из этой ситуации. Мне важно, чтоб он спрашивал и учился решать какие-то жизненные, бытовые головоломки, пока мы с матерью живы. Хотя мои методы не всегда находят одобрения у моей супруги.

Было ли когда-нибудь желание все бросить и не бороться?

«Когда чувствуешь, что совсем невозможно идти - надо просто передвигать ноги»

Нет, такого желания не возникало. Но мысли, что ты делаешь всё не так посещали постоянно на протяжении долгого времени. Непонимание окружающих, борьба за интересы ребенка, и конечно, реабилитация во всех ее проявлениях отнимали много сил. Поэтому временами наступали моменты истощения. Но мы много путешествовали всей семьей и это заряжало.

Какие страхи были и сейчас есть в отношении его будущего? 

До осознания самого диагноза был страх вообще оформить инвалидность, становиться на учет к психиатру, что не будет водить машину, в общем все страхи здорового человека, который еще не осознал всю серьезность ситуации. Потом был небольшой страх подросткового возраста, чтоб не произошел откат назад. Сейчас больше не страх, а беспокойство за инициацию в общество, но жена и я активно над этим работаем. Поэтому я думаю, что Ник сможет найти свое место под солнцем.

Что вообще думаешь о будущем вашей семьи? 

Мы прошли огромный путь, Нику уже 18 лет, сейчас работаем над реализацией его профессиональных навыков в КРБОО «Добрый-Юг». Он участвует в программе сопровождаемого трудоустройства. Ну и, конечно, мы продолжаем развивать его творчество и принимать заказы на картины. Очень хочется, чтоб он стал иллюстратором или мультипликатором, эти направления в разработке.

Есть что-то важное, что ты уже делаешь для этого?

Я для этого работаю 24/7 и обеспечиваю всю семью, изучаю векторные программы.

Финансовая опора легла на тебя полностью? Расскажи как это было, что мотивировало искать новые возможности, расти, ведь реабилитации - это огромная денежная черная дыра..

Да, постоянно искал возможности дополнительного заработка. Однако и этого не хватило, порой брали кредиты, а один раз я был 8 месяцев без работы. Набрали еще кредитов. Помогали друзья и родственники. Это истощило семью и морально, и материально, и как следствие, затянуло в долговую яму. Но поддержка жены играет очень большую роль. Вместе мы прошли и это. 

Что чувствуешь, когда видишь других детей с ментальными или физическими особенностями?

Ничего. Я их вижу, понимаю, но каких-то дополнительных чувств не испытываю.

Как думаешь, почему большинство мужчин уходят из семьи, столкнувшись с такой ситуацией?

Моральная нестабильность, плохая стрессоустойчивость, непринятие диагноза. Честно говоря, не знаю. У меня ни разу такой мысли не возникло, хотя много чего пережили: и ссоры, и недопонимания. Да, и сам диагноз я недавно принял и смог говорить о нем. Раньше я не мог даже говорить об этом, как-будто этого нет. Но это моя семья и я взял за них ответственность. Другого не дано.

Как лично на тебе отразился 18-летний путь воспитания ребенка с аутизмом? Во всех аспектах - здоровье, окружение, эмоциональное состояние. Чувствуешь свой рост или наоборот сейчас?

Расширил свой кругозор, мой ум стал более гибкий, погрузился на сколько это возможно в психологию и творчество. Круг общения сократился, с течением времени и здоровье стало барахлить. Я работал и работаю много. Было время, когда работал в тяжелых условиях, чтобы у семьи, у моего сына все было. 

Сейчас чувствую усталость, но это я думаю от того, что давно не было возможности качественно отдохнуть и набраться сил. Ожидание чего-то нового и светлого, которое вот-вот уже на пороге. 

Вырос ли я?! Конечно, да, Никита в каком-то смысле является моим учителем, хотя я порой и сам об этом забываю.

Кстати, кто-то поддержал тебя тогда? Что или кто послужил маяком?

Жена, она же была и маяком. Родственники очень помогали, но не понимали до конца ситуации. Разные люди нам не редко советовали отдать в интернат Ника, особенно жене. Круг друзей изрядно сократился, но пришли и новые люди в нашу жизнь, кто поддерживал: логопед Никиты, тренер по плаванию, тренер по иппотерапии, учитель по синтезатору. 

Что ты можешь сказать мужчинам, которые только начинают этот путь, узнают про диагнозы своих детей? Какие бы слова важны были для тебя в тот период жизни?

Сложно высказать слова поддержки. В этом смысле человек остается один на один со своей проблемой, пока не осознает, что надо двигаться дальше. 

А вообще не всё, что пишут в инете и говорят врачи, и даже комиссии – правда. Как говорится, правд много, а истина одна. Выберете для себя правду, чтоб было с чем идти! Слушайте врачей, но только с точки зрения информации, чтобы понять, как лучше поступить в той или иной ситуации. И работайте, обязательно работайте, много или мало не знаю, как умеете. Главное хороший и стабильный доход для обеспечения вашей семьи и вашего особенного ребенка, его реабилитацию. 

Чтобы не случилось – запретите себе впадать в уныние, Высшие силы вам помогут. Не ищите виноватых и не изводите себя вопросом: «почему именно вы?» Это отнимает силы. Не позволяйте жене погружаться полностью в диагноз ребенка, как это часто бывает. Однако, помните и о себе лично, это важно, чтоб всегда оставаться опорой для своей семьи.