ОСОБЕННАЯ СЕМЬЯ: Ушенко Мария, Сергей и Глеб

Наша беседа с Машей Ушенко про ее сына Глеба, про творчество, таланты, родительские сообщества и про путь. Такой ценный и важный, и нам как всегда этой беседой хочется вдохновить и рассказать про силу женщины-мамы, про терпение и мужество отца, про уникальность каждого ребенка. А еще про важный проект, который есть в нашем городе для людей с особенностями и без - Инва-Студию  https://inva-akademia.ru

С чего все началось Маша говорить не любит. Это было глубокое потрясение и боль для всех членов семьи, и для мамы, конечно в первую очередь. Глеб рос обычным ребенком, в полтора года уже говорил словосочетаниями, но произошла трагедия. Ребенок пережил сильнейший болевой шок сначала от ожога, потом от действий медиков в больнице, в итоге перестал спать, говорить и это впоследствии и спровоцировало его диагноз - атипичный аутизм.

Сейчас Глебу 20 лет. Он художник, планирует поступать в институт, учится взаимодействовать с окружающим миром и планирует много путешествовать.

Когда ты узнала про его диагнозы, что произошло? Внутри тебя, в жизни вокруг, в вашей семье?

У меня не было какого-то отчаяния по этому поводу. Для меня диагноз — это просто слова, которыми что-то называется. Я люблю своего ребёнка, очень сильно люблю. Я ни за что не поменяла бы его на кого-то другого. Я ни за что не хотела бы себе другого ребёнка вместо него. Я считаю, что он просто замечательный, он самый лучший, он очень классный. И для меня, когда вот то, что у него аутизм, ну.. это так называется. Ну и что, ну и называется. То есть сам по себе диагноз для меня не поменял ничего. К тому моменту, когда я его приняла, у меня настолько была внутри сильная вера в то, что мы с этим справимся, что мне в принципе было не важно, как это называется. Наверное, вот так.

Мне очень, считаю, повезло в том, что моя семья меня поддерживала 100%. У меня никто в семье ни разу не сказал ничего плохого про то, например, что тяжело и плохо. Глеб любим бабушками, дедушками. У него есть старшая сестра, которая его очень любит, он отвечает ей огромной взаимностью, у них полное взаимопонимание. Муж Сергей тоже не сопротивлялся этому диагнозу, никакого негатива не было. Он любит Глеба, мне кажется, не меньше, чем я. Я ни разу не видела, чтобы он, например, стеснялся или боялся кому-то что-то про него рассказать.  Он им очень гордится и очень любит. 

Поэтому принять диагноз нам было легко.

Было интересно, как Глеб его сам принимал. Где-то лет в 11-12 мы все-таки решили сделать инвалидность. 

Я к этому моменту поняла, что из диагноза мы не выскочим, а впереди длинная жизнь, впереди взаимоотношения с социумом, с государством. Это мальчик, у него армия впереди, медкомиссии всякие. Я посчитала, что лучше сейчас мы это всё пройдём, чем он будет проходить в одиночестве после восемнадцати.

Тогда уже Глеб, проходя врачей, все время слыша этот диагноз, сам начал задавать вопросы, что это такое, а почему. Вот ему было тяжело его принимать. Он его прям возненавидел. У него была такая лютая ненависть к аутизму.  То есть он прям вот откровенно говорил: "Я ненавижу этот аутизм. Это все из-за аутизма."  Он понимал, что это что-то такое внутри него, что ограничивает его в каких-то действиях. И он злился на это, очень расстраивался по этому поводу. Мне кажется, ему тяжелее всего это было принять, вот именно ему.

Я очень надеюсь, что он полностью это прошел, потому что сейчас таких разговоров не слышу. У него достаточно активная социальная жизнь. Мы ходим везде, где только возможно. Посещаем соцклубы, организации, родительские сообщества, собрания. То есть везде, где возможно, где он мог бы общаться с ровесниками. И мне кажется, это как-то ему помогло как раз смириться. Во-первых, он увидел, что есть перспективы в жизни даже с таким диагнозом. Он увидел ребят вокруг себя. Он понимает, что есть ребята, которым больше, чем ему нужна помощь. И он всегда старается помочь. 

Насколько Глеб близок с отцом? Какие у них отношения?

Отношения у них замечательные. Единственное, Глеб очень редко отца видит, потому что папа наш работает с утра до вечера, пропадает в командировках, пытается заработать на всю семью. В силу особенностей Глеба мне пришлось от работы отказаться, как большинству наших мам. Отец его очень сильно любит. Глеб тоже отвечает ему взаимностью, очень уважает. 

Про то, насколько они близкие... Понимаешь, по Глебу очень сложно понять степень его привязанности к человеку. Он вообще не очень любит разговаривать. Я очень люблю его фразу. Мы как-то с ним гуляли по берегу моря. Я просто что-то говорила вслух, а он поворачивается ко мне и говорит: "Мама, ты боишься это забыть?" Я говорю: "Да нет, просто я с тобой общаюсь." Он: "А людям обязательно вслух общаться?"

Я засмеялась. Сначала восприняла это как "Мама, мне хотелось бы тишины", а потом так задумалась. Мне кажется он всерьез считает, что мы можем общаться без голоса.

Это я к тому, что он не выражает свою привязанность так, как другие дети. Он не бежит обниматься, целоваться, не рассказывает, как он сильно кого любит. Но ему важно, чтобы мы им гордились. И мы им действительно очень сильно гордимся. Он это видит, и ему это важно. И он старается давать нам поводы для этого. Я считаю, что это как раз проявление любви.

Он, насколько может, сам старается заботиться о нас. Например, он может совершенно спокойно подойти, вымыть посуду, если видит, что мы заняты. Такая вроде мелочь, но я считаю, что это такой признак заботы. А словами он никогда не выражает свои чувства. Мама, привет, папа, привет. Это наш максимум. Но сказать маме привет, папе привет, ему тоже важно. Что все дома, все хорошо, все дома.

Да, это, наверное, то, чем я очень горжусь. И считаю, что у нас очень дружная семья. Может быть, она была такой с самого начала, но мы как-то умудрились через все это пройти, через кучу переездов, ремонтов, через наши диагнозы, через все вот эти перипетии. И мне кажется, нас это только сплачивало каждый раз. Даже какие-то тяжелые ситуации, которые происходили, они скорее помогали лучше понять друг друга. Мы всегда друг другу помогаем. Всегда. И Глеб всегда старается нам помочь. Он вообще очень неконфликтный человек. У нас, например, был случай. Никак не могли начать ремонт в его комнате.  И уже ругались по этому поводу. Потому что я бухтела. "Мне надо, чтобы ты вот это сделал, а я вот это сделаю." И как-то Глеб слушал нашу перепалку по этому поводу. Потом пошел, смотрю, гремит кистями, красками. Я такая: "Сережа, что там? Пойдем посмотрим." Поднимаемся в его комнату. Он такой: "Я решил сам ремонт начать, чтобы вы не ругались." Так это было прям здорово.

Получается ли у Глеба жить самостоятельно? Какие у него дальнейшие планы?

Я уверена, что у Глеба получится жить самостоятельно. И он в принципе в это верит. Ему надо немножечко сейчас некоторые детали проработать. Вот сейчас он занимается в тренировочной квартире от организации «Открытая среда». 

У Глеба сейчас очень серьезный пробел в навыках. Он не умеет ездить сам на общественном транспорте. Не то, что прям не умеет... он прекрасно ориентируется в городе. Лучше меня. Но ему сложно, когда рядом толпа людей. Ему сложно, когда его трогают чужие люди, толкают, обращаются к нему. Он не готов к этому общению и этому взаимодействию. Вот это для него сложно, не сама дорога, а то, что приходится взаимодействовать с людьми. И вот мы сейчас тренируемся, когда ездим в тренировочную квартиру, мы учимся в том числе ездить общественным транспортом. Тут от нас буквально две остановки, очень удобно. Он сам хочет, очень хочет этому научиться, очень хочет стать самостоятельным. Я уверена, что у него все получится. Он вот уже научился готовить сам многие блюда. Он умеет найти в интернете рецепт, даже новый какой-то, приготовить, он уже умеет ходить сам в магазин. Ему сложно сейчас добраться до магазина, да. В самом магазине он уже самостоятельно может делать покупки, умеет расплачиваться, пользоваться доставкой умеет. То есть, такие навыки, которые не требуют взаимодействия с людьми у него уже есть.

Он очень хочет поступить в наш институт культуры. Мы готовимся к поступлению уже даже не один год. У нас пока не получается. И вопрос не в экзаменах, а в том, чтобы добраться до института вообще. И там большая территория. И вот мы уже решили, что в этом году подготовимся еще основательнее, что прорепетируем где находится аудитория нужная, у кого можно спросить где находятся необходимые места - туалеты, кафе и так далее. И в следующем году туда будем поступать. Он очень хочет. Он готовится к экзаменам. Всерьез самостоятельно просит этой помощи. Прям вот основательно-основательно над этим работает. 

А про еще дальнейшую жизнь. Ну вот Глеб, например, уверен, что он не будет жить с нами. Он видит, что у него квартира, именно квартира, не дом. Он хочет квартиру и попугая. У него будет попугай, когда он будет жить сам. Вот. Так что он не видит себя живущим постоянно с нами.

Да, еще он мечтает путешествовать по миру. Ему очень интересны разные страны. Иногда он какой-то определенной страной может увлечься отдельно. Тогда он начинает покупать разговорники этой страны, путеводители по этой стране. Изучает ее. 

У него планы на жизнь полноценного, свободного, не обремененного диагнозами и какими-то страхами человека, чему я очень-очень рада.

Когда сын начал проявлять интерес к рисованию? 

Он рисовал, мне кажется, вообще всегда. Вот как ребенок научился ложку держать, так Глеб научился держать карандаш. Примерно в 3-4 года детские каракули складывались уже в очень интересные, осмысленные картинки. У меня целые коробки этих картинок и рука не поднимается их выбросить. Я их периодически достаю, рассматриваю, что-то вспоминаю, удивляюсь как он так мог в таком возрасте.. (смеется)

Вообще... такое небольшое отступление.

Я абсолютно всем нашим мамам, которые говорят: "Везет тебе, у тебя ребенок талантливый, способный, рисовать умеет..."  Я уверена, что все наши дети, вообще в принципе все дети и не только особенные, талантливы в принципе, априори, изначально. Ребенок, когда он не отягощен комплексами, которые на нас во взрослом возрасте наваливаются, способен просто перевернуть мир. Это сто процентов. И единственное, нужно просто понять в чем талантлив твой ребенок, к чему у него лежит душа. Это может быть не обязательно какое-то известное всем искусство, это не обязательно живопись, рисунок, музыка, пение. Совершенно не обязательно. Я знаю одного нашего парня, который просто гениально разбирается в стиральных машинках. Гениально! Лучший подарок ему на день рождения – это инструкция к какой-нибудь новой стиральной машине. Он знает все детали этой стиральной машины. Он знает, как работает подача воды, как крутится барабан, какой у нее мотор, какой силы и так далее.

У наших ребят очень много специфических интересов, но я считаю, что это и есть таланты. Задача мам просто их развивать. Я верю, что в каждом ребенке заложен талант сто процентов, не важно особенный это ребенок или нормотипичный. Просто кому-то надо больше помочь, вот и всё.

Когда я поняла что ему это интересно и он в этом раскрывается, мы естественно начали это развивать. Мы искали художественные школы, кружки. В наших школах не было кружков рисования и мы начали стараться поступить в художественную школу, лет 7 или с 8 пытались туда поступить. Тоже была очень неприятная история, которая могла бы меня подкосить. 

Три года мы поступали в художественную школу рядом с нашим домом. На третий год я уже думала, что я не сдамся. В этот раз такой ошибки не допущу, мы точно поступим и точно пройдем, но когда я вот это все пыталась пробить, меня отвели в сторону и спокойно сказали: "Что вы делаете? Никто вас не возьмет, никто с вашим аутистом здесь возиться не будет". Вот так прямым текстом. Я расстроилась, потом разозлилась. Думаю: "Нифига, я так не ставлю" Вот именно это был стимул добиться своего. Я начала искать кто бы мог мне с этим помочь, обратилась к таким же мамам как я, девушкам которые сказали: "О, давай мы сейчас тебя примем в группу. У нас тут недавно группа создалась, вот она вся из таких же родителей. Мы там друг другу помогаем, тебе там точно посоветуют". Мне там действительно помогли, меня там познакомили с очень хорошим человеком, с депутатом. Ну, в общем, в итоге мы все равно в эту школу не поступили. Даже депутат не помог. Серьезно. И к тому моменту, честно говоря, я решила, что с таким отношением, наверное, моему ребенку там и не надо учиться.

Про сообщество родителей

Но сама по себе эта история как раз способствовала тому, что я нашла сообщество, таких же мам, как я. У нас есть группа, тогда она была небольшой, она только начиналась, называется она «Наши зайчики». Эта группа развивалась много-много лет. Сейчас это несколько групп, разбитых по возрастам. В WhatsApp и в Telegram она есть. Объединяет уже там тысячу родителей, наверное, если в сумме это все взять, все эти группы. Мы очень друг другу помогаем. Самое главное, что это прямо вот такая движущая сила. Родительское сообщество — это громадная энергия, которая способна изменить мир. Я в этом убеждена, убеждена в этом на опыте. Вплоть до того, что я как-то разговаривала с врачом, которая сказала, что она где-то там на семинаре в Москве слышала о том, что в Краснодаре очень сильное сообщество родителей детей с аутизмом. И что вот там, благодаря этому сообществу у нас очень многое меняется. А у нас действительно очень многое меняется. Мы смогли очень здорово сдвинуть медицинскую систему в плане изменения диагнозов. Сейчас, когда новенькие приходят, слышат о том, что нам приходилось бороться за диагноз аутизм, они даже не верят в это. У нас очень здорово получается двигать школьную систему именно потому что всегда в группе есть люди, которые подскажут, как правильно юридически грамотно действовать в тех или иных ситуациях, к кому обратиться, как правильно составить заявление и так далее. Очень многое меняется, в том числе в детских садах, в школах. И это лишний раз доказывает, что вместе, в сообществе мы громадная-громадная сила. Ну и плюс ко всему это очень большая поддержка. Когда плохо и не к кому обратиться всегда ты знаешь, что рядом есть люди в похожей ситуации, которые тебя поймут, не осудят...

С Глебом мы в итоге нашли очень классную студию рядом с домом и много лет ходили туда рисовать. Тогда как раз начались у Глеба выставки. Это были коллективные выставки каких-то НКО наших, вот этой студии, где мы занимались, всероссийские конкурсы. Он несколько раз выигрывал всероссийские конкурсы талантов, даже международные у него есть дипломы. 

Про то, как сама начала рисовать. 

У Глеба был период, когда он совершенно не говорил, не хотел говорить именно, не хотел общаться с помощью речи. И я тогда поняла, что мы можем с ним разговаривать на языке рисунка. Это пространство, где мы друг друга понимали на сто процентов. Я начала искать, я помогала Глебу развивать его художественные навыки, присутствовала на его уроках, начинала рисовать вместе с ним, осваивать какие-то техники. Очень втянулась в это всё, и для меня самой живопись стала отдельным смыслом жизни. Мне кажется, человеку обязательно нужно заниматься каким-то творчеством. Обязательно. Потому что как раз в самые тяжелые моменты, когда совсем накатывает отчаяние, и кажется, что ты не способен пальцем пошевелить, настолько тебе плохо. Ну, бывает. Я думаю, что у многих людей бывают такие периоды. Мы в непростое время живём. Вот именно в такие моменты полностью отключить мозг и включить чувства, именно включить пальцы, глаза именно на уровне чувств, очень здорово помогает. Просто спасает. Сейчас уже не представляю себя без этого. 

Очень благодарна жизни, которая на пути подбрасывает встречи с такими интересными людьми, замечательными. Очень много людей готовы помогать нашим ребятам, нашим семьям, готовы делиться опытом. Художники различных направлений, различных стилей с радостью откликаются на предложение провести мастер-класс, провести занятия, сделать даже серию каких-то курсов. Каждая такая встреча просто как драгоценный камень. 

Расскажи про твое новое направление работы - Инва-Студию. Что это за проект? Для кого?

Одной из организаций, куда мы попали с Глебом, была организация Инва-Студия. Это студия, которая изначально занималась творческими занятиями с людьми с инвалидностью и членами их семей. Занятия абсолютно бесплатные в центре города. Студия последние годы переживала непростые времена. В этом году бывшего председателя на посту сменила моя близкая подруга Наташа Стрельцова. Я теперь ее заместитель и занимаюсь организационными моментами, общением с администрацией, со СМИ, грантами и так далее. У нас очень хорошая команда сейчас, именно из таких же мам. Просто чудесная команда.

Инва-Студии уже 31 год. Это громадный срок для благотворительной организации. Совершенно уникальная история. Потрясающие люди на протяжении этих лет поддерживали студию. Совершенно потрясающие деятели искусства, политики, духовенство. Не только России, но и других стран. Где только студия не проводила свои выставки: в Париже, в Лос-Анжелесе, даже с Папой Римским встречались. Помимо живописи студия занимается иконописью, создает совершенно уникальные творения, некоторые из икон, написанных студийцами, есть в крупнейших храмах Москвы. 

Сейчас наша основная цель в студии - сделать более открытой работу. Это было такое достаточно закрытое сообщество. Про нас, конечно, знали те, кто постоянно нас поддерживал, где проходили выставки. Сейчас мы хотим свой выставочный центр. Помещение нам позволяет. Единственное, что нам надо сейчас сделать ремонт. Мы уже выделили ту часть, в котором будет наш выставочный центр. У него есть отдельный выход на улицу. Мы хотим делать постоянные или тематические экспозиции, продавать работы ребят, чтобы наши студийцы могли на этом заработать и студия могла выйти на самоокупаемость. Мы хотим, чтобы наши ребята смогли общаться со своим зрителем без посредников, чтобы в этой галерее зритель мог встретиться с художником и задать ему те вопросы, которые его интересуют. Чтобы наши художники, наши творцы могли увидеть тех людей, кому интересно их творчество, общаться с ними, отвечать на их вопросы, взаимодействовать.

Мы очень надеемся на общение и сотрудничество с другими творческими организациями, художественными коллективами города, с арт-пространствами. Для наших ребят, как и для любого художника, необходимо выходить в мир. Писать в стол для художника губительно. Когда художник не видит заинтересованности в своих работах, ему кажется, что он не интересен миру, что он что-то делает неправильно, что он где-то ошибается. Именно социальная, открытая общественная жизнь даст возможность нашим ребятам раскрыться максимально. Мы будем стремиться к этому.

И у нас есть очень большая мечта. Мы очень хотим подружиться с другими благотворительными, некоммерческими организациями города и начать сотрудничать. Уже есть предложения, с которыми мы готовы выходить для сотрудничества с другими организациями. Мы могли бы предложить для благотворительных, некоммерческих, общественных организаций услуги по тем же мастер-классам у нас.

Мы были бы очень рады, потому что гости в студии — это огромная радость, прежде всего, для студийцев. Наши воспитанники, ребята, всегда очень рады, когда к нам приходят гости. И очень ценно, если бы мы и наши студийцы могли стать полезными другим людям. 

28 августа в среду в 11 часов у нас ДЕНЬ ОТКРЫТЫХ ДВЕРЕЙ! 

Мы приглашаем всех к себе в гости порисовать. Мы устроим мастер-класс на котором каждый сможет нарисовать свою картину. Каждый, независимо от его физических каких-то возможностей. Главное, что ему будет интересно рисовать эту картину. Мы поиграем в настольные игры. Те, кто не захочет, например, рисовать. Мы просто пообщаемся, попьем чай, расскажем о студии, покажем, что у нас есть. Очень надеемся выслушать предложения от новых членов.

Мы зовем к себе новых членов, надеемся услышать их предложения о работе, о том, что для них интересно, какие занятия они хотели бы посещать. Будем стараться действовать от запроса. Мы и сейчас так делаем, но мы будем стараться создавать именно те направления, в которых есть необходимость. Вот сейчас, например, у нас несколько ребят мечтают продолжить обучение графическому дизайну. И мы ищем возможности нанять для них преподавателя, купить оборудование, компьютеры, планшеты, для того, чтобы они продолжили обучение. Или, например, наши ребята летом сказали, что очень хотели бы петь. Мы нашли для них возможность. С сентября у нас начнутся занятия по вокалу и по сценическому искусству. 

Чтобы ты хотела сказать, посоветовать родителям, которые только в начале этого особенного пути?

Я хочу сказать насколько важно нашим родителям не замыкаться в себе, не оставаться в четырёх стенах, не закрываться в одной своей семье. Насколько важно общение, делиться друг с другом этой энергией. У меня был период, когда совершенно, вот просто напрочь кончились силы, совсем-совсем. Мне казалось, что я не вывезу всё. Всё, что я делаю, рушится. Мои дела, они такие маленькие. И как бы я ни старалась, под напором внешних обстоятельств их просто сметает, как ветром. Мне так казалось, что все усилия просто легко могут пойти прахом. И вот в тот момент именно Наташа, именно Чувствуй мне помогли. Мне очень сильно запали в душу ее слова: "Энергия порождает энергию", и последнее время, это вот просто мой девиз. И сейчас в те моменты, когда мне особенно тяжело, когда мне кажется, что силы кончаются, я заставляю себя встать, отправиться на фитнес, отправиться на прогулку, покататься на велосипеде. Просто заставить себя написать подруге, с которой давно не виделась. Я заставляю себя это делать, я помню о том, что энергия порождает энергию. Это пришло именно благодаря помощи от таких же родителей, как я, от таких же мам, как я. Ветер дует, деревья качаются, деревья качаются, создают ветер... 

Насколько важно не замкнуться в себе. Огромная роль сейчас в обществе у благотворительных организаций, важно создавать и поддерживать такие организации как Чувствуй, как Студия.

Оказать помощь другому, попросить помощи для себя, если она тебе нужна. Это навык, который не все люди имеют. Ну вот, например, мое поколение росло под девизом: "Просить помощи стыдно, ты должна быть сильной". Нас воспитывали - ты должна справиться сама и так далее. Но насколько становится легче, когда ты помогаешь другим людям и когда тебе необходима помощь, ты можешь ее попросить. Насколько становится ярче жизнь, когда ты умеешь делиться тем, что ты имеешь - своими навыками, своим ресурсом, да просто добрым словом. Это просто бесценно.