Я поняла, что Катя дана нам не просто так, за этим всем стоит большой замысел...
Интервью Натальи Вертлиб с Еленой Чугуновой.
"Мы познакомились с Леной на одном из мастер-классов, который мы проводили со Вторым Дыханием в Краснодаре. Она пришла с букетом цветов и подарила его мне. Это было невероятно трогательно и приятно...
Потом Лена пришла на пеленание. Мы проживали много важных процессов, говорили об очень глубоких историях, и меня невероятно восхитила эта прекрасная, сильная Женщина. Человек, который проходит такие сложные события в жизни, который испытал самое настоящее эмоциональное дно и сумел поднять себя оттуда, сейчас много говорит о помощи другим... о том, как к ней приходят люди и ищут поддержки. У нее! У мамы паллиативного ребенка!
Лена не просто мама. Она не замыкается в ребенке. Она всегда прекрасно выглядит, у нее горят глаза! Постоянно исследует свои таланты, учится новому, идет в глубину себя. А еще создает уникальные вещи своими руками - вяжет крючком сумки!
Как-то раз мы встретились, просто разговаривали и мне очень захотелось, чтобы ее историю услышала не только я.
- Расскажи, пожалуйста, твою историю и про твою Катю.
- В 2009 году мы (я, муж и старшая сестра Лиза) переехали в Краснодар из города Новый Уренгой. В 2010 году рождается Катя. Рожала ее сама. Роды прошли хорошо, но когда я увидела Катю, сразу почувствовала, что что- то не так. На вид нормальный ребенок, но бросилась в глаза ее вялость. Врачи успокаивали меня, что все наладится. Затем её гипотонию заметила и патронажная медсестра из детской поликлиники. И понеслось… Мы ходили в Краснодаре от одного врача к другому, но никто толком не мог сказать, что с ней такое. После обследования в Германии и в Москве нашей дочке ставят точный диагноз. У Кати очень редкое генетическое заболевание: мерозин-негативная врожденная мышечная дистрофия ВМД 1А (Congenital Muscular Dystrophy CMD1A LAMA 2). При этом заболевании атрофируются все группы мышц. Лечения нет. Продолжительность жизни от нескольких лет до 30 лет, в зависимости от прогрессирования болезни. Катюше почти 12 лет. Все это время она лежачий ребенок. Она никогда не умела не ходить, не сидеть самостоятельно.
- Когда ты узнала про ее диагнозы. Что произошло? Внутри тебя и что происходило в жизни вокруг, в вашей семье?
- Конечно был шок у меня. Да у всех в нашей семье. Почти весь первый год после рождения Катюши я проплакала. Винила себя, просила у нее прощения за то, что родила ее такую. Параллельно еще моему папе поставили диагноз рак легкого. Это был какой-то ад. Я несколько лет находилась в состоянии стресса, периодически накрывала депрессия. Всей семье было тяжело. Я закрылась от мира, мало с кем общалась.
- Как долго ты была самом дне и как удалось оттолкнуться от него? Что послужило маяком?
- Через какое-то время все мои стрессы дали о себе знать. Я стала сильно болеть. Болячки сыпались одна за другой. Это было дно. Наступила точка невозврата. Мне стало страшно за свою жизнь. А ведь Катя зависима от жизни мамы и папы. Мы показываем ребенку эту жизнь, мы ее «ноги», мы ее «руки». Мы ее самые главные помощники. И я стала просыпаться…. Постепенно. Эта была большая работа над собой. Когда пришла внутренняя готовность , что-то поменять в себе , появились в жизни люди-проводники которые помогли мне.
Еще вспомнила свой сон. Он мне тоже помог оттолкнуться от дна. Во сне вижу старца стоящего на горе. Я взбираюсь на гору, подхожу к нему. Он начинает со мной говорить на не земном языке, но я его прекрасно понимаю. Я запомнила фразу: «В вашем роду больше не родятся больные дети». И я поняла, что Катя дана нам не просто так, за этим всем стоит большой замысел.
- Что сейчас помогает тебе в жизни сохранять твой ресурс?
- В первую очередь, это положительный жизненный настрой. Я смогла научиться радоваться этой жизни, несмотря на все ее испытания. Большим примером для меня является Катюша. Она очень позитивный ребенок, у нее всегда горят глаза. Порой удивляешься ее стойкости и жизнелюбию.
Особенным родителям требуется больше сил как физических так и моральных. Поэтому я стараюсь поддерживать себя: зарядка, прогулки на свежем воздухе, медитация и т.д. Очень люблю природу, горы и море меня сильно наполняют.
Очень важным ресурсом для меня является мое окружение. Это моя поддержка и опора. Моя семья, друзья, подруги, родственники, знакомые люди. После рождения Кати мое окружение поменялось. Остались самые ценные, важные и настоящие люди.
Благодаря Катюше в мою жизнь приходят очень интересные люди. Они очень глубокие, добрые, позитивные. Особенные дети даны этому миру чтобы поднять в нас такие человеческие качества, как сострадание, доброту, сочувствие, сопереживание.
- Какую роль в жизни Кати играет ее папа?
- Папа для нее является очень важной, значимой фигурой. Очень много делает для ребенка, и, я бы даже сказала, порой жертвует собой, не щадит себя. Катя очень любит папу! Я благодарна, что у Кати такой отец!
- Что говорит Катя? Обо всём. О своей болезни, о будущем, как поддерживает тебя и всю вашу семью? Хотя это странно, наверное, звучит и что поддерживать надо ее вроде бы. Но уверена, что все наоборот.
- Катя живет полноценной жизнью, насколько ей это удается. Не унывает. Не впадает в истерики от того, что больна. Катя не говорит о своей болезни, не делает на этом акцент, хотя понимает, что она инвалид. Она у нас маленький командир. Девочка с сильным характером. Наш двигатель. Великий миротворец, не любит когда ругаются.
Ей нравятся: путешествия, прогулки, походы в кино, в кафе и т.д.
- Вы говорите с ней о смерти?
- Нет, не говорим.
- Какие ее фразы самые любимые для тебя?
- Моя любимая ее фраза: «Еще пять минут для счастья.» Когда утром будим ее, она говорит это. Поспать утром еще 5 минут это точно счастье.
Недавно сказала про себя, что она умная умничка.
Еще фраза ее «Я люблю вас на бесконечность и даже на 2% больше».
Этот Новый год мы отмечали у бабушки в Сочи, собралась большая семья. Катя сказала: « Семья богата не золотом, а каждым членом семьи».
- Как вы решились поехать с ней на море? С человеком, который больше лежит, чем сидит? С человеком, которого надо подключать к аппаратам. Для чего это было и почему так важно?
- Да, мы недавно ездили в Анапу. У Кати там живет подруга Аня. Девочка с таким же заболеванием как у Кати. Поехать в Анапу в первую очередь это было желание Кати, для нее это важно. Очень хотели, чтобы девочки пообщались.
Да, Катя больше лежит, чем сидит. Мы ее подключаем к НИВЛ часов на 5 в день. Она паллиативный ребенок. Без респираторной поддержки ей уже тяжело, легкие дышат только на 30 %. Всю дорогу из Краснодара в Анапу она ехала лежа. Нас не разу не остановили. Она устала, но её глаза горели от радости. И это здорово! Дарить нашим детям положительные эмоции и радость это очень важно! Важен каждый день их жизни, мы не знаем, что будет завтра.
- Если бы была такая возможность, что бы ты сказала себе из настоящего в прошлое 10 лет назад?
- Будет трудно, больно, будут опускаться руки, но ты справишься. Все дается по силе. Верь в себя. Цени жизнь. Цени время.
- А себе настоящей из будущего?
- Иди вперед. Не сдавайся. Открывай новые двери. Чувствуй. Наблюдай за происходящим. У тебя впереди много интересного.
- Твое обращение к особенным родителям. Мамам и папам. К тем, кто всё еще на том самом дне и не видит света. Где его искать?
- Я знаю как не просто быть особенным родителям. Да, нам намного сложнее в жизни. Но как мы ее проживем зависит только от нас. Родители, начните с малого, «с 5 минут для счастья». Самое главное ваше внутреннее решение что-то поменять и начать действовать. Маленькими шагами, но вперед!
С каждым годом постепенно появляются новые проекты связанные с поддержкой детей-инвалидов и их родителей. Очень радует, что в Краснодаре появилась ассоциация «Второе дыхание», которая занимается поддержкой родителей с детьми-инвалидами. Я сама являюсь членом этой ассоциации. Такие проекты очень важны! В нашей стране количество детей - инвалидов с каждым годом только увеличивается. Завтра кто-то вытащит эту лотерею «особенный ребенок». «Второе дыхание» это пространство поддержки, заботы, доброты и любви! Ассоциация еще молодая, но впереди у нее большое будущее!
Родители, разрешите себе быть счастливыми не смотря ни на что!
- Благодарю тебя очень за тебя! И за Катю! За твою мудрость и за ваш красивый и сильный путь. Уверена, что он очень важен и может стать вдохновением и тем самым светом для многих. 🙏🏻
