Особенные дети меняют прежде всего родителей и их близких. Открывают им глаза на то, что мир вокруг гораздо разнообразней, чем привычные для них стандарты и шаблоны. Обучают их терпимости и эмпатии. Напоминают о хрупкости и ценности жизни.
Расскажи, что ты почувствовал, когда впервые услышал диагноз сына? Какая была реакция?
Диагноза сразу не было. Сначала появились негативные прогнозы врачей, которые видели на УЗИ, что что-то пошло не так. Отчетливо помню слова одного из них: «Поверьте моему 25-летнему опыту: такие дети не живут в семьях». Я еще подумал: "Что за бред он несет?! Сейчас же медицина шагнула вперед, многое можно вылечить". Потом, конечно, пришел страх, что мы не справимся с этой ситуацией, и обида от бессилия, что ты, по большому счету, ничем не можешь помочь своему ребенку, которому, по непонятным причинам, стало очень плохо.
Как ты видел свою миссию? Поддержать жену или больше сфокусироваться на заботе о сыне?
До родов, конечно, поддержка жены была на первом месте. Я очень боялся, что ее переживания усугубят и без того непростую ситуацию. К сожалению, учиться пришлось на своих ошибках. Сопровождение беременности и роды в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы окончились переломами обеих ног у ребенка и месяцем, проведенным в палате. Только с опытом понимаешь, что квалификация врача важнее комфортной палаты и современного оборудования для выхаживания недоношенных детей, даже если речь идет о кесаревом сечении, которому сто лет в обед.
Первое время после рождения, конечно, фокус нашей поддержки был на ребенке: вереницы врачей и мнений, которые не ограничивались городом и даже страной. Но постепенно этот перекос выровнялся и стало очевидно, что воздействовать надо комплексно: и на ребенка, и на маму.
Что чувствовал, глядя на Катю? Что хотелось сказать/сделать? Какие эмоции были?
Катю тогда всегда хотелось подбодрить, обнять и сказать, что все будет хорошо, что медицина не стоит на месте, и мы всех победим. Хотелось донести до нее, что мы вместе заварили эту кашу и вместе будем ее расхлебывать. Сопереживание и стремление помогать по мере возможности.
Как вообще проходило ваше общение? Ведь истории многих семей говорят, что часто каждый закрывается в своем горе. А как вы разговаривали? Когда понимал, что стоит промолчать, а когда, наоборот, взять всю ответственность на себя?
Общение происходило по-разному. Не без истерик, конечно. Но даже если мы и ссорились до хлопанья дверьми, чаще всего вскоре мирились. Если долго живешь с человеком бок о бок, то уже слышишь по «металлу» в голосе, когда стоит промолчать, просто потому что мы не всегда готовы признаваться в своих ошибках. Чтобы общение стало возможным, нужно договориться о терминах, причем так, чтобы они были комфортны для всех. Например, вместо «ребенок-инвалид» говорить «особенный ребенок» и так далее.
В первые годы ребенка женщина привязана к нему 24/7, а мужчине так или иначе необходимо выходить: ездить на работу, решать бытовые вопросы. И вот когда ты выходил в большую жизнь, каково было возвращаться обратно?
Я, к сожалению, до сих пор толком не научился переключать мозги между домом и работой. Поэтому на работе часто приходится решать бытовые вопросы, а дома не оставляют мысли о завтрашней работе. У меня не было каких-то сильных эмоций при возвращении домой, я ведь все это время не переставал каждый день ходить на работу. Работа – это часть жизни, а не какая-то отдельная вселенная.
Как ты понял, что начался путь трансформации. От кого она исходила? И как трансформация происходила в вашей семье?
Очень сложно найти точку начала в этой истории. Трансформация семьи происходит с момента осознанного желания семьи завести ребенка. Дальше все подчиняется этой мысли и происходит рождение новой жизни. Конечно, особенный ребенок видоизменяет эту трансформацию и ставит новые задачи: принять его таким, какой он есть, принять себя в качестве родителей такого ребенка. У каждого из нас это случилось в разное время. У меня чуть раньше, у Кати чуть позже. Главное, поддерживать друг друга и не вешать нос.
Ведь наверняка в какой-то момент тебе тоже было страшно. Расскажи, что ты делал со своим страхом, как справлялся с ним.
Конечно, страх не уходит, он притупляется. Проговаривать внутри себя, чего именно ты боишься и отвечать самому себе, нет ли выхода из этой ситуации. И там, где его вроде бы нет, включать лучик надежды на то, что это просто сейчас выхода не видно, а завтра, возможно, где-то случится прорыв и появится новая чудо-таблетка от всех болезней.
В какой момент было тяжелее всего и как вышел из этого состояния?
Как это ни удивительно, тяжелее всего я переживал момент, когда мы получили предварительные результаты скрининга нашего второго малыша, и они были не очень хорошими. На тот момент старшему, особенному ребенку, было уже почти три года и мысль о том, что эта ситуация может повториться и ударить по нам с удвоенной силой, конечно, была невыносимо тяжелой. В такой ситуации оставалось только молиться, чтобы этого не случилось, и… этого, слава Богу, не повторилось.
Что ты можешь сказать себе тому, который только узнал диагноз и всем тем папам, кто только встал на этот путь принятия?
Жить с чистой совестью легче, чем корить себя за то, что не принял свою ношу. Будет очень тяжело, но все, что нас не убивает, делает нас сильнее. И это ведь не конец света. Жизнь продолжается, просто надо научиться жить в новых обстоятельствах. Ведь могло быть и хуже.
Ты удивишься, когда осознаешь, что способен на большее.
Как думаешь, особенные дети меняют мир? Для чего они приходят?
Особенные дети меняют прежде всего родителей и их близких. Открывают им глаза на то, что мир вокруг гораздо разнообразней, чем привычные для них стандарты и шаблоны. Обучают их терпимости и эмпатии. Напоминают о хрупкости и ценности жизни.
Ты счастлив?
Не постоянно, конечно, но в какие-то моменты – да. Это почти неуловимо, уголки глаз, когда по ним понимаешь, что тебя очень ждали и тебе рады.
Жить с чистой совестью легче, чем корить себя за то, что не принял свою ношу... Жизнь продолжается, просто надо научиться жить в новых обстоятельствах.
