Виктор победил в детстве и сейчас побеждает сложности каждый день.
Интервью амбассадора Второго Дыхания Анны Бондарь с Надин, особенной мамой и с ее сыном Виктором с диагнозом ДЦП.
- Очень рада, что мы наконец встретились. Очень рада вас видеть.
- Нам тоже очень приятно. Только мы немножечко волнуемся.
- Я тоже волнуюсь. Давайте волноваться вместе. Я прям рада, что вы вдвоём, честно, не ожидала. Расскажи теперь о своём сыне. Можно немножечко похвалиться!
- Родились мы в Екатеринбурге. В беременность всё было хорошо. После, у нас случилась серьёзная травма, был ряд очень серьёзных патологий. При рождении у него был правосторонний гемипорез, то есть с правой стороны его полностью парализовало. Кушал он через капельницу в желудок. В туалет он начал ходить только к 11 годам. Синдром ДЦП, синдром Маута, задержка психического развития тогда же ещё была. В общем, у нас был целый букет. От нас очень многие врачи отмахивались, отказывались. В роддоме нам вообще сказали, что мы молодые ещё, родим другого. Ребёнок неподъёмный, ходить, интеллектуально соображать он никогда не будет. На тот момент всем вокруг так казалось. Мне казалось по другому.
- Что дало тебе веру, сложно ли давалось принятие этой информации? Тем более, это было сколько лет тому назад?
- Это было 25 лет назад. Мне было всего лишь 20 лет! 21 год через какое-то время. И это не потому, что я такая смелая, а потому что не понимала всей серьезности. Мне казалось, что сейчас они наговорят, конечно. И инвалидную коляску детскую приобрести, когда мы его уже домой забрали. И кормить только через капельницу в желудок, по другому никак не получится. И коснись меня сейчас, меня бы наверно это ужасно напугало. Но пройдя тот путь, который мы прошли, мне кажется, что в самом страшном случае надо не отчаиваться. Потому что со мной столько было девочек с тяжёлыми детками, которые неподъёмные. И мы сейчас отмечаем дни рождения наших детей вместе. Которые выросли, которые не просто ходят, говорят, соображают. Они уже сами преподаватели!
- Признаюсь честно, я до нашего интервью смотрела интервью мамы Илона Маска. Потому что для меня, ты совершила такой же подвиг. Ну это действительно так и есть. Это очень мощно.
- Переодически забываешь те моменты, тогда отключалась наверно голова. Кормить его я придумала своим способом. Чтобы учить его глотать, у него парализована была гортань, я набирала в маленькую клизмочку молочко, зажимала ему нос. Он начинал задыхаться и я в этот момент ему капала молочко. И он таким образом, машинально научился, механически научился глотать.
- Надин, ну это же действительно смелость. Как?!
- Наверно надо сказать, что я училась в то время на логопеда, дефектолога. Все те методики, которые там учила, я применяла с ним. Я ещё тогда не понимала, что он не слышит. Но чтобы он начал слышать и поворачивать голову я зажигала лампочки. Красила лампочки в красный, жёлтый цвет. К кроватке привязывала. Я зажигала и громко хлопала. Ну то есть какие-то такие вещи придумывала кустарные. Сейчас, конечно, можно совершенно по другому всё это делать. Но вот механически, каким-то таким образом научились и поворачивать голову, и глотать, и сидеть, и ходить.
- Расскажи сейчас про этого мужчину, который сидит рядом с тобой. Вот мы начали с того, что это был какой-то комочек, который кушать сам не мог, который был беспомощный, с огромным количеством таких сложных и тяжёлых диагнозов.
- Надо сказать, он школу закончил почти на одни четвёрки и пятёрки. Учились мы, правда, в специализированной школе. Очень много нам помогал отчим. Он делал с ним уроки. Я не знаю каким образом, он даже английский сдал! Но сейчас, он очень серьёзный, целеустремлённый и вообще не видит преград. Он открыл свой музей. Ведёт волонтёров. Организовал танцы в техникуме. Все мероприятия, которые в нашем городе проходят, связанные с какой-либо волонтёрской помощью инклюзии, помощью каких-то масштабных мероприятий - он везде принимает участие, ведёт своих студентов. И днём и ночью занимается работой. Такой целеустремлённости, конечно, я не видела. Виктор победил в детстве и сейчас побеждает сложности каждый день. Иногда я боюсь, стесняюсь, когда он произносит речь, у него речь всё равно не такая, как у нас. Больше всего меня удивляет, что у него вообще нет никаких стеснений, ужимок. Он идёт, он участвует во всех городских конкурсах. Даже в личных предпочтениях. Любит очень танцы. «Танцы на ТНТ» уже шестой или седьмой кастинг ходил, участвовал. Сейчас он учиться в университете. Сдал уже вторую сессию на одни четвёрки, пятёрки. Без него я помощи дома тоже не представляю. Если ко мне подруги приедут или у меня какое-то мероприятие, я могу ему позвонить и сказать, что у нас нечего кушать, попросить прибраться. Я приду домой и знаю, что будет идеальная чистота и будет полностью праздничный ужин.
- Надин, расскажи, как ты выстраивала эти отношения? Выстраивала эти отношения непосредственно с ним самими? Как ты выстраивала его отношения с миром? Это же тоже было непросто. Какие постепенные шаги вы принимали, чтобы он в школу пошёл. Чтобы у него возможности были.
- Были у нас моменты неприятия, когда я начала работать в детском садике логопедом, пыталась работать. Я приходила домой и начинала сравнивать.
- Сколько Виктору на тот момент было лет?
- Это было ему годика два. Я начинала его сравнивать. Там совсем нет речи, говорить начал к 10, 11 годам. Совсем нет речи, совсем не то понимание. Я ушла и работать больше не стала. У меня не хватало любви на него, у меня было раздражение. А в самом маленьком возрасте. Вот только в те моменты, когда я его кормила. Потому что одно кормление занимало где-то часа 2,5-3. Покормил, только всё убрал, уже снова надо кормить. И вот это кормление было страшно тем, что ему очень больно, потому что он задыхается, он синеет. Но я всё равно не сдавалась, потому что я таким образом учила его глотать. В противном случае, только капельницу в желудок.
- Какая сила воли!
- И мы вместе с ним плакали. Мама моя рассказывает: «Кормит, кормит, на кроватку его бросит - «Не могу больше!». Прошло 5 минут, проревела, выходит и говорит - «ну ка, давай дальше продолжать!», как будто ни в чём не бывало». Вот такое было принятие, было очень тяжело. Когда мы приходили в больницу для меня тоже был каждый раз шок. Потому что те врачи которые нас лечили, все мне внушали, : «Не ожидайте от него здоровых поступков, почему вы его сравниваете с здоровыми детьми. Почему вы делаете программу здоровых деток?». А у меня почему-то в голове не укладывается. У меня не было деления на здоровых и больных. Я к нему относилась, как к здоровому ребёнку.
- Надин, а вот расскажи, может быть вспомнишь. Ведь у многих на этом этапе от профессионалов, ты идёшь к врачам за поддержкой, за какой-то квалифицированной помощью, а многие вместо этой помощи «сбрасывают лавину». В чём ты искала веру, в чём оставался твой непобедимый стержень, где ты находила такую силу? Это поддержка близких или это твоё внутреннее понимание?
- Поддержка была колоссальная от моей мамы. В самом начале была поддержка от свекрови и свёкра. К 5 годам они тоже перестали верить в него. И больше они его не видели. Так получилось, что с той семьёй расстались и они его не захотели больше видеть. И мне, честно сказать, почему я согласилась на это интервью, очень жаль, что бабушка с дедушкой не видят, не знают какой он вырос достойный, умный мальчик, который всей душой помогает детям, инвалидам. Сам уже настолько серьёзный и взрослый, что он сам вокруг себя творит красоту в жизни. Мне бы, конечно, хотелось, чтобы они увидели это интервью. Может быть бы даже захотели с ним познакомиться заново.
- Я думаю, когда мы опубликуем это интервью. Я не знаю как бабушка с дедушкой, но лично мы, когда обсуждали в нашей группе «Второго дыхания», мы поражались , во-первых, твоей стойкости, мудрости, во-вторых, Виктор, твоей. Тому, что ты не просто сделал, ты не останавливаешься. Но мы ещё к тебе вернёмся, задам тебе пару вопросов. Потому что это действительно очень достойно. Вы не просто вырастили мужчину, а мужчину с большой буквы.
- У нас всегда была уверенность. Да, я его жалела, да я когда-то с ним плакала. Но у меня почему-то было стойко: «Ты мужчина. Ты можешь. В смысле не можешь? Как это?!» И у меня были отчаяния и слёзы, когда он говорил, что не может. Но в какой-то момент он перестал так говорить. Он хоть как-то, но делает. Я его за это хвалила и он ещё больше начинал делать.
- Мне кажется, это важно для любой мамы. Вот такая тотальная вера в своего ребёнка.
- Я ему всегда говорю. Даже сейчас. Он растёт, растёт карьерно. Я ему даже сейчас говорю такие вещи каждый день, что только ты один должен за себя отвечать, вокруг тебя никого нет. Только ты должен думать, где ты будешь жить, на что ты будешь жить, чем ты будешь кормить свою семью, когда она у тебя появится, на что ты будешь водить девушек в рестораны и кафе, что ты будешь покупать. Даже какие-то женские вещи ему рассказываю. Женщине надо дарить это, женщине надо покупать то. Вот другой бы мальчик может быть и не так воспринял это. Ну вот в моём круге, когда делишься по дружески, он воспринимает. И я всегда поражаюсь, какие он мне подарки делает. Например, он знает, что в прошлом году я очень устала и на Новый год мне говорит: «Дед мороз тебе прислал открыточку!». Я читала открытку и там написано о том, что я очень давно не отдыхала и нет возможности никуда поехать, но есть возможность провести вечер приключений, вот тебе путешествие в мир сказочного цирка!. И билеты в цирк. Накопил на самые дорогие места. И такой он во всём. И если у него сейчас не получается, я говорю: «Так это же твои проблемы. Твои проблемы, что у тебя не получается. Не получается - пробуй ещё. Бьёшься - вставай.» И когда он маленький был, не такими может грубыми словами, но я не знала, что такое истерика на полу.
- Ты не давала ему поблажку, видела его силу.
- Да. У него не было вариантов чувствовать себя больным. Я не давала ему возможности.
- Не было вариантов чувствовать себя слабым. Ты тотально в него верила. Вот такие два слона. Во-первых, тотально в него верила. Во-вторых, сама понимала и ему это внушала, насколько он сильный.
- Даже когда он не ходил в туалет. Это уже взрослый мальчик был, памперс ему не надеть. Лишать его общества, не водить его в школу я тоже не хотела. Я ездила на таганские рынки, китайские и покупала огромные пачки трусов, и говорила: «Почувствовал, иди меняй трусы, выкидывай.» Не было такого, чтобы носить памперсы, уходить из школы. Нет. Если кто-то будет смеяться - не обращай внимания. Когда ему было 18 лет и нам нужно было подтверждать инвалидность. Это мы каждый год, каждые три года делали. Я спросила у психиатра: «Случайно, он не растёт маньяком?» Потому что на всё, над ним смеялись, что-то говорили неприятное, он вообще не обращал внимания. Вот вообще. Иногда мне казалось, что он копит, копит в себе, а потом как в 18, 20 лет взорвётся и всем им отомстит. И меня поняли на комиссии, что я спросила. Потому что я иногда смотрела со стороны, такие издёвки идут, а он как будто не обращает на них внимания. И дальше подойдёт с ними разговаривать. А это мимо ушей пропускал. И вот тогда мне на комисси сказали, месяц его наблюдали, что у него настолько сильно развита самозащита и коммуникация с людьми. Где-то может у него не хватало логики, соединить это в свою сторону. Где-то он просто не обращал внимания, очень по взрослому. Как будто они дети, а он очень взрослый. И очень коммуникации у него развиты, он умеет разговаривать, умеет договариваться. Я поражаюсь, как он экзамены сдаёт!
- Надин, а вот скажи, Виктору сейчас 25. Это сейчас инклюзия, это стало чем-то популярным. Чем-то, о чём говорят. А вот раньше, как вы налаживали коммуникацию с миром? Это очень важно для родителей, понять, что не нужно закрывать ребёнка в кокон, изолировать его от мира. А наоборот говорить, что вот, это мир, а это мой сын. И дать им как-то взаимодействовать друг с другом.
- Я не знаю. У нас было общество такое, было много таких деток вокруг и легче было в этот момент. А когда мы уходили с ним в другую жизнь, хотя тогда я не разделяла её. Я больше старалась дружить с мамами. Здоровые мальчики, мы тоже были здоровые, но немножко другие, мы с ними настолько сдружились, что их дети тоже не замечали. И я всё время хотела дружить. Часто я забирала здоровых деток к себе домой. Мы играли вместе, кушали. Чтобы он смотрел как правильно кушать, как играть. Я месте с ними всегда играла в игры. Я очень часто их брала в санатории, с ним вместе, чтобы у него была дружба и поддержка. Вот я так поступала.
- На самом деле, ты сейчас сказала гениальную идею. Ты выстраивала взаимодействие с миром с позиции дружбы. Это так правильно, так мудро. Мы сейчас очень часто видим оборонительную позицию, когда борьба идёт.
Расскажи, когда ты начала отделять жизнь Виктора от своей жизни? Я сейчас вижу, ты работающий человек. Потому что для многих появление ребёнка с какими-то особенностями связана с ним и только с ним. Вся жизнь подчинена становлению. Мамы растворяются в нём. Когда ты поняла, что есть твоя жизнь и его жизнь? Как это у вас происходило?
- К сожалению, это происходило в печальном моменте. Когда от нас ушёл папа и мне пришлось работать.
- Это сколько Виктору тогда было?
- Пять лет. И мне реально пришлось работать для того, чтобы нам жить. И мне очень помогала моя мама. И всю функцию на себя, по больницам лежать, санатории, больницы операции. Именно физически выполняла моя мама. Но моя мама из тех, кто видел его очень больным. Она очень плакала, переживала. Она страдала. А меня это раздражало. Я его не видела больным. Я не притворяясь его не видела больным. Я видела его чуть-чуть другим. И всё что касается физической помощи, мама это делала. Надо сказать что уже в 7 лет он уже очень много от деток перенял. То есть, он уже был абсолютно состоявшейся личностью. Кто его близко узнавал, начинал это понимать. А внешне он был уже абсолютно нормальным, никто бы в жизни не сказал, что что-то не так.
- Сейчас мы подходим к завершающей стадии твоего интервью и потом Виктору задам пару вопросов. Скажи, какие для тебя были самые тёмные времена? Когда действительно хотелось опустить руки и было сложно.
- Маленький был, когда сказали, что он не сможет ходить, я не понимала. Через какое-то тяжёлое время, через пол года, через 7 месяцев, у меня начались срываться нервы, потому что ничего не двигается. Я не понимала, что мне ещё нужно сделать, что я не сделала, что я делаю не так. Потом опять белая полоса. А потом когда мы остались в 5 дет одни, нам пришли анализы, что у него опухоль в головном мозге. И я помню этот день. Я никогда не ходила в церковь. Я пришла на исповедь и так там плакала. Спрашивала: «Почему? Да что я такого сделала? Да как так? Мы только начали выздоравливать и теперь вот эта опухоль.» Я помню, что для меня это был сильнейший удар. Я подумала, что теперь мне ещё и с этой болезнью бороться. Батюшка так со мной долго разговаривал. Я вышла и прихожу на работу. А у меня за день до этого разбили машину в хлам и украли мой сотовый телефон, а утром пришла вот эта бумага, что обнаружили после МРТ. Я прихожу на работу - у меня стоит новая машина, мне подарили телефон и пришёл анализ, что эту кисту они легко уберут. Что это вообще не опухоль. И я тогда поверила в Бога. Я поверить не могла в такое. Наверно начиная с его 14 лет он за меня несёт ответственность.
- То есть у него уже позиция мужчины?
- Абсолютная!
- Мы сейчас проговорили про сложные времена и сейчас откатываясь назад. Вот скажи, ты готова пройти этот путь? Я сейчас задаю вопрос и прекрасно знаю ответ. Потому что твою гордость за своего сына нельзя не видеть! И конечно, меня это прям «мурашит».
- Я всем желаю такого сына. Это подарок. Это божье благословение. Когда-то я у своего врача-психиатра, который нас лечил, спросила: «Господи, ну когда же будет легче? Ну когда же я почувствую, что уже легко?». Она ответила: «Вот когда ему будет около двадцати, тогда начнётся отдача и ты будешь каждый день благодарить Бога, что у тебя такой сын». И я реально каждый день её вспоминаю, благодарю, что у меня такой сын.
- Ох, Надин, ты сейчас наше интервью выведешь на слёзы! Это действительно очень сильно. Это очень важно слышать и очень здорово, что вы согласились на это интервью. Я искренне благодарю от себя и от всего нашего проекта. Спасибо.
- Спасибо.
- Так, ну а теперь я не могу вас отпустить. Я не ожидала, что Виктор будет с нами. Так как он здесь, я не могу не задать вопросы. Во-первых, я тебе «респектую» от всей души. Потому что, очень большая сила нужна, чтобы начинать. Вот я Наташе, нашей владельце проекта, говорю, что нужно быть очень сильным человеком, чтобы начинать двигать этот маятник принятия людей. И ты являешься тем человеком, кто взял на свои плечи такой большой труд и работу у себя в районе вести и заниматься этим. Это требует огромных усилий, я знаю сама, потому что являюсь частью этого проекта. Поэтому тебе сразу респект и уважение за то, что ты делаешь!
Ну а теперь, сразу хочу задать тот самый главный вопрос, который у меня появился, когда твоя мама вещала. Я поняла, насколько ты сильный человек внутри. Насколько крепкая у тебя сила духа. Скажи, что даёт тебе силы двигаться? Не просто проживать, а именно двигаться, крутить эту планету.
- В первую очередь - это мама. Окружение. Делать то, что по душе.
- В начале твоего рождения, был такой период, когда мир не очень тебя принимал. Надин, говорила, что были и врачи, которые говорили всякое. Как ты пришёл к принятию себя? Ты выступаешь, ты говоришь со сцены, ты ведёшь за собой людей. Расскажи, как у тебя произошла трансформация от того, когда тебе говорили какие-то колкости. Расскажи свой путь принятия.
- Ну временами моё детство забывается. Но яркий момент был, когда я уже с шестого класса начал активно учавствовать в жизнедеятельности своего класса.
- Это ещё в шестом классе было?
- Да. И потом уже в техникум поступил. Там тоже активно работал и после выпуска сразу же в этот день, как диплом получил, я с директором поговорил о том, что мне хочется остаться работать. Если бы я на тот момент ушёл окончательно, мне казалась, что многое рухнет. И в 16 году после выпуска официально устроился и уже начал музей свой создавать. Там военная тематика. Когда музей создавал, уже был в этой движухе. В школе я был в клубе отечества. И с 17 года уже начал свой коллектив создавать.
- Скажи, как договорится с собой? Как не обращать внимания на окружающих и продолжать делать своё дело? В чём ты находил опору?
- Я как-то не обращал внимания. Что бы не говорили. Всё равно нужно делать, так или иначе.
(Надин)
- У него есть любимая пословица! Скажи пожалуйста
- Глаза бояться, а руки делают.
- Ты на самом деле сейчас сказал важную вещь, которую я повешу себе на стол. Я сейчас тоже на этапе запуска своего проекта. «Чтобы не говорили, всё равно это нужно делать» Насколько это важно! Ребятушки, говорите, что хотите, а я всё равно своей дорогой пойду! Виктор, это очень мудро, очень сильно. Здорово. Надин, это наверно твои семена вросли! Это очень круто.
Скажи мне, что тебя сподвигло на эту волонтёрскую деятельность. Да, здорово. Ты вырос. Ты сильный человек. Ты нашёл работу. Почему захотел ещё отдавать? Потому что я понимаю, что волонтёрство занимает большую часть твоего времени. Что для тебя это?
- Первое - это новые знакомства. Второе - если смотреть на масштабные, крупные мероприятия. Побывать в самом событии. К примеру, до пандемии был чемпионат по боксу. И, конечно, большой пример, очутится в самом месте боёв. Особенно, когда ты выводишь спортсменов. Не только из России, но и иностранцев. Прикольно ощутить. Ещё опыт, конечно.
- А волонтёрство инвалидам? Почему решил туда?
- У меня и в коллективе моём есть люди слабовидящие, глухонемые. Всё время у нас мероприятия проходят. Надо развивать. Сейчас инклюзия на первом месте.
- Ну слушай, именно такие люди, такие примеры, которые не боятся что-либо делать и ставят инклюзию на первое место. Если бы о ней никто не говорил, то ничего бы и не было. Поэтому ещё раз «респектую» тебе. Я так поняла, что ты в принципе за яркость жизни. Тебе нужно, чтоб было общение, какие-то мероприятия. У тебя же есть друзья? Ты говоришь, что у тебя постоянно рядом какое-то общение.
- Такой прям близкой дружбы у меня нет. Но вот внешне, всё время общаюсь. И уже студентом и на любом мероприятии. Где-то поговорим, но так близко, к сожалению, пока нет.
- Это круто, что ты чётко понимаешь, что хочешь. Ты как паук, может пока и нет, но ты запускаешь везде паутину и идёшь по ней. Мне очень нравится твоя активная позиция. Ты ходишь на мероприятия, участвуешь в каких-то спортивных. На самом деле, редко когда у молодёжи встречается такая активная позиция.
(Надин)
- Марафоны все бегает сейчас! Завтра бежим вместе с ним.
(Виктор)
- Завтра бежим. Зелёный марафон в забеге. И завтра участвуем в танцевальном чемпионате.
- Какая ты разносторонняя личность. Круто. Вы реально очень крутой пример. Слов нет. Виктор, ты счастлив, ты доволен?
- Да.
- Я вижу перед собой настолько наполненного мужчину. Такого масштабного человека. Ты развиваешься в очень разных сферах. Мало того, что сам развиваешься, ещё и других подтягиваешь. Это тоже говорит о масштабе личности. Когда ты не просто сам, но ещё и других подтягиваешь.
- (Надин) Вот я, например. Я не хочу завтра бежать, а он говорит надо!
Благодарю вас за интервью! Вы оба вдохновляете не только людей с особенностями и их родных, но и нас, самых обычных людей без глобальных проблем со здоровьем. Благодарю вас за ваш путь и за возможность узнать о нем!
