...#ДЦП #ВСЕГОЛИШЬ #ТРИБУКВЫ.
Здравствуйте, меня зовут Наталья мне 38 лет.
Начну, пожалуй, стандартно. У меня есть любимая работа (я практикующий психолог), любимый муж. Мы планируем с мужем все же однажды стать счастливыми родителями. Дальше стандартно про любовь к путешествиям писать не буду, так как весьма избирательна в этом вопросе, но Грецию очень для себя выделяю и все никак не могу побывать в Грузии, хотя очень хочу.
И самое главное не в этих четырех строчках, а в том, что между ними. А между ними ПРОСТОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СЧАСТЬЕ.
И это счастье вместе с тремя короткими буквами ДЦП.
Если быть точной - это нижний спастический парапарез. Такой себе весьма заметный. Одна нога еще ничего, а вот другая характерно подворачивается неслабо.
И вот в свои 38 я со всем этим богатством действительно могу назвать себя счастливым человеком!
Говоря про сегодняшнее счастье, нельзя не вспомнить о родителях, и конкретно о маме. Ей сейчас шестьдесят два и ее самая большая проблема почему плохо плодоносит персик в саду. Родители недавно купили дом с садом, в котором все растет и благоухает убойными темпами, а вот персик плодоносит явно плохо. Прямо персиковая такая идиллия, но так было далеко не всегда...
Помню в свои семнадцать, когда большинство моих сверстников, радостно прикидывали в голове новые перспективы взрослой жизни, я вдруг с ужасом для себя поняла, что многие из этих перспектив в принципе для меня не досягаемы. И вообще почувствовала, что гораздо честнее было бы бросить меня со скалы при рождении, как поступали (известно где) с больными младенцами….
Для мамы это тоже был тяжелый период, чем ближе было окончание школы, тем чаще она будила меня с заплаканными глазами и наболевшим для нее вопросом: "Спишь да…, а я не сплю! Все думаю, как же ты жить дальше будешь?"
Вспоминая ее глаза и этот висящий в воздухе вопрос, я и решила однажды, что надо написать книгу. Книга пока еще пишется и ее рабочее название #ДЦП #ВСЕГОЛИШЬ #ТРИБУКВЫ.
Это как бы мое обстоятельное послание той плачущей маме и в ее лице всем мамам в подобной ситуации, о том, что все у нас еще может получится. У детей свое счастье, а у мам свой «персиковый сад»!
Я бы сама просто очень хотела, что бы моя мама прочла подобное письмо, когда мне было лет 12-13 и тогда я верю, что мой путь к счастью был бы существенно проще и не таким длинным.
А так…. меня надолго, очень надолго затянуло в формат игры предлагаемый взрослыми. Вот будешь здоровой, вот тогда будет жизнь….,а пока нет….., это не жизнь это так подготовка….. И вообще НЕ ЖИВИ….потому, что жить тебя с этим никто не учит. Все будет тогда, когда научишься ставить ножки красиво и правильно.
Письмо маме, немного в другой форме повествует, о важных моментах, на этом пути, которые в книге будут прописаны более детально.
ПИСЬМО МАМЕ
Мама, полюби меня такой какая я есть, а не той какая я могла бы быть или должна стать в твоих мечтах. Мама позволь мне ЖИТЬ уже сейчас. Прямо сейчас уже сегодня, вместе с этими странными ножками. Научи меня жить ВМЕСТЕ С НИМИ, а не в процессе избавления от них в беспощадном беге к здоровому будущему.
Позволь мне поверить, что у меня есть ПРАВО ЖИТЬ уже сегодня, а не завтра, когда я стану здоровой!
И пусть бабушки и дедушки тоже дадут мне это право и не вздыхают через раз при встрече с грустными глазами…..
Ты ведь начинаешь чувствовать себя испорченной гнилой грушей…, чей удел молча лежать в подвале на дне ящика и догнивать.
Покажи им своим примером, что нельзя к ребенку относиться как к халату из известного фильма: НАМ БЫ ТАКОГО ЖЕ, ВОТ ТОЛЬКО С ПЕРЛАМУТРОВЫМИ ПУГОВИЦАМИ….
Ладно близкие, а что со всеми этими незнакомыми людьми, которые косятся, тыкают, задают бестактные вопросы, эти сумасшедшие бабки в транспорте, которые часто орут на меня, потому что я сижу в их присутствии?
Мама, скажи, что со мной все в порядке, а проблемы у них всех, никто не давал им право, так жестко и бесцеремонно нарушать мои личные границы. Научи пожалуйста меня защищать свое личное пространство вне дома!
В семье у нас это так хорошо получается, ты всегда с уважением относишься к моим самым бредовым идеям, если они мне важны. С возраста как я себя помню, обо всем, что меня касается меня всегда спрашивали и мое мнение всегда учитывали. Это ощущение важности и то что тебя слышат (могут услышать), не раз помогало мне в очень сложных ситуациях!
Подари мне мама немножечко самоиронии к слову ИНВАЛИД, что бы я не дергалась и не съеживалась, каждый раз, когда слышу его и могла сама спокойно его произносить.
Объясни, что инвалид – это человек не только с ограниченными физическим возможностями, а также человек с повышенными потребностями для комфортного собственного существования.
Научи не просить, а грамотно и с достоинством отстаивать эти самые свои потребности!
Мама, посмотри НА ВСЮ МЕНЯ ЦЕЛИКОМ, не смотри ты все время на мои ноги!
Посмотри на то, что у меня есть, а не на то, чего у меня нет!
Может у меня есть какие – то особые таланты и способности. Пожалуйста, вспомни о них, когда будешь помогать выбирать мне профессию. Мы ведь выбираем профессию для МЕНЯ, а не ищем, куда меня пристроить, что бы было удобно моим ножкам. Удобство — это конечно важно, без него не обойтись, но только этот пункт не приведет меня к профессии, которую я смогу назвать своей любимой работой.
Мы с тобой мама, все же пошли по этому удобному пути, просто потому что были немного, а может и много в панике к моменту окончания школы. И я действительно нашла свое любимое дело, но правда с четвертого раза, получив перед этим уже три диплома. Все три теперь за ненадобностью пылиться в тумбочке.
Это был сложный и длинный путь, вначале мы просто свернули не туда. Было сложно найти, что мне нужно, но ты мне очень помогла!
Я просто смотрела на тебя и мне хотелось найти что – то свое, что я могла бы делать с таким же интересом, вовлеченностью и отдачей к миру и людям.
Мама, научи меня и важным мелочам тоже, которые помогут мне жить. И они на самом деле совсем не мелочи хоть и кажутся сейчас таковыми.
Помоги мне научиться выбирать правильную обувь, объясни как это важно для моего здоровья. Просто, потому что человеческий организм создан ходить, так как ходит большинство людей. А если ты ходишь не так, как это задумано, то в организме как в компьютере накапливаются системные ошибки. К примеру после тридцати могут вырасти косточки на больших пальцах, и процесс выбора обуви, и без того ранее не простой, становится просто не разрешимой космической задачей.
Скажи мне, что важно следить за своим весом, потому что худеньким ножкам и так не просто переносить это тельце, а если оно становиться тяжелее, ноги в прямом смысле не справляются и тазобедренный сустав предательски начинает хрустеть.
Научи меня тому, что важно уметь просить помощи, когда ты не можешь справиться сама. У кого и как ее просить, когда скользко, неудобные ступеньки и высокие бордюры.
Кстати мама, ты знала, что ступеньки в первой двери общественного транспорта несколько ниже и соответственно пользоваться ими удобнее?
И еще много важных и нужных мелочей. Мама будь пожалуйста наблюдательней, и ты их увидишь. Запиши уже где ни будь чтоб не забыть, что варежки должны быть толстыми, что бы не так больно было падать, а руки от сумок всегда свободными. Сумки через плечо – это большая и не заменимая любовь ?
А то помнишь, тот бордовый красивый ранец с клубничками (в первом классе), он конечно был очень красив, но часто весьма неудобно сползал на середину спины, мешая рукам. И однажды я, не успев его поправить упала и не успела подставить руки, от этого падения остался не большой шрам на подбородке, его сейчас почти уже не видно. Но когда я вставала и отряхивалась, то увидела рядом со мной большой кусок торчащего из земли железного толстого прута.
И напоследок мама, давай немного О ЛИЧНОМ.
Когда в подростковом возрасте мальчики начнут дружить с девочками, а я не буду пользоваться особым спросом у мальчиков. Скажи, что в этом нет ничего страшного придет и мое время и оно обязательно придет. Попроси оглянуться для начала вокруг. Дружат ведь далеко не со всеми, а только с теми, чаще всего, с кем эту дружбу оценят сверстники.
Это просто возраст такой, когда мнение о тебе твоих друзей очень важно для самого тебя. И если у молодого человека вдруг не такая девушка, это не добавит очков в копилку его популярности среди друзей. Скажи, что со мной все нормально. Я просто редкая, а подростковый возраст — это не время, когда разглядывают редкости.
Но придет время и начнут разглядывать редкости, и спрос на них, выражаясь языком маркетинга, будет даже превышать предложение.
И особенным в тебе будет, совсем не твой диагноз, а то интересное и новое для людей состояние, которое они могут чувствовать рядом с тобой.
Заразительное состояние от ТОТАЛЬНОГО ПРИНЯТИЯ СЕБЯ вместе со всеми своими «нетаковостями», вздобренное небольшой порцией самоиронии – это фантастический коктейль, многие хотят разгадать его ингредиенты.
Просто многие даже здоровые люди, не знают его рецепт - не умеют и не знают как принять и понять себя.
А в твоем присутствии многим вдруг кажется, что вот сейчас они его точно смогут также, ведь если у тебя ТАКОЙ получилось, у них то точно получится без проблем!
Так что мама, у нас с тобой еще все получится!
И будни счастливой беззаботной мамы, уже взрослой и не менее счастливой дочери, это вполне твое реальное будущее, хоть и сейчас оно тебе кажется не досягаемым…..